Bijnieren en nog veel meer

Wow, twee jaar geleden dat ik voor het laatst inlogde op deze blog.

Inmiddels de Associate Degree Social Work afgerond, overgestapt van het Radboud naar UMC Utrecht, rijbewijs gehaald, naar Geldermalsen verhuisd en begonnen aan m'n eerste baan. En wat bevalt dat allemaal goed!

De overstap naar het UMC Utrecht beviel ontzettend goed. Waar ik in Nijmegen al 5 jaar lang aandrong op een uitgebreide test naar bijnierschorsinsuffientie en deze maar niet kreeg omdat de arts de symptomen aan iets anders toewees, kon ik in Utrecht direct een methyrapontest ondergaan. Hierbij leggen ze je HPA-as helemaal plat om te zien of het lichaam vanzelf weer genoeg bijnierschorshormoon gaat aanmaken. Gaat je lichaam niet vanzelf genoeg aanmaken, dan heb je bijnierschorsinsuffientie. Na twee weken werd ik gebeld. Mijn gevoel was al die tijd juist geweest. Het voelde bijna onwerkelijk om dat na alle jaren vechten te horen te krijgen.

Eind juni ging het echter even helemaal mis. Ik bleek het rotavirus te hebben. Omdat het virus zo heftig was werd er geen orale medicatie meer opgenomen in m'n lichaam. Terwijl het juist dan cruciaal is om hydrocortison te krijgen. Zodat je helder blijft, je hart goed blijft werken en je niet uitdroogt. Honderd keer per dag naar het toilet, zweten alsof ik een marathon liep, suf alsof het 30 graden was etc. Omdat de rest van de familie het ook had kon ik nog wel even door dacht ik. Totdat ik begon te huilen. Dat is bij mij een signaal dat er ergens intern iets niet in balans is.

Gelukkig gebeld met het ziekenhuis. Ze concludeerden een addisoncrisis en gaven me direct de opdracht de noodinjectie hydrocortison te pakken. Erna gelijk naar het ziekenhuis en na een infuus en aansterken kon ik na een week weer naar huis.

Het vertrouwen in mijn lichaam echter, dat was even weg. De laatste keer dat ik het onzekerheidsgevoel zo had, was ik depressief. Dus er kwam ook gelijk angst bij voor een nieuwe depressie. Gelukkig kon ik snel opnieuw terecht bij psychomotorische therapie, waar ik tijdens mijn depressie veel aan had omtrent vertrouwen herbouwen.

Eigenlijk ging het weer de goede kant op. Een uitdagende nieuwe baan, leuke collega's. Prima zo!

Tot afgelopen woensdag. Na een aantal dagen buikpijn werd ik tijdens de pauze op werk slap, ging zweten en had geen helder hoofd meer. Gelukkig herkende ik de signalen van de addisoncrisis en waren collega's bereid de noodinjectie te zetten en tegelijkertijd mama en Wim te bellen.

Hierna direct naar de SEH, waar het eigenlijk alleen maar bergafwaarts ging. Ik kwam moeilijk uit m'n woorden, m'n temperatuur was laag en ik had het gevoel elk moment neer te vallen. Normaal val ik nooit neer, ook niet als m'n glucose ontelbaar hoog is. Dus al m'n interne alarmbellen gingen af.

Gelukkig werd er op de SEH goed geluisterd en begrepen dat een lichaam met ROHHAD-syndrome / autonome dysfunctie net wat anders werkt dan een de meeste met hypofyseuitval. Er werd snel een infuus hydrocortison aangesloten en weer zoveel mogelijk balans teruggebracht in andere hormonen en autonome functies. Nu herstellende. En zoals altijd, accepteren dat het nooit in één rechte lijn gaat.